Sopravvissuta a una sepsi mortale sei volte e a un sintomo che avverte sempre
Questa è la storia di Amani, 37 anni, di Bristol, che ha superato sei episodi di sepsi: ciascuno è nato da un’infezione del tratto urinario. Un viaggio di dolore, resistenza e consapevolezza, che racconta come riconoscere i segnali della sepsi e perché è importante agire rapidamente.
In This Article:
- La prima sepsi di Amani e l’inizio di un incubo
- Vivere con una malattia cronica e un uso intensivo di cateteri
- La prima ospedalizzazione e l’ammissione al pronto soccorso
- Ritornare a casa: un percorso faticoso e isolante
- Sintomi comuni e variazioni: la sepsi può essere insidiosa
- Post‑Sepsis Syndrome e il peso sulle生活 quotidiane
- Un messaggio di avvertimento e incoraggiamento per tutti
- Sepsis Research FEAT: un impegno che fa la differenza
La prima sepsi di Amani e l’inizio di un incubo
«Mi sono svegliata una mattina con quello che sembrava una schiena davvero molto slogata», ricorda Amani, ricordando il suo primo incontro con la sepsi nel 2020. La 37enne di Bristol ha da allora superato sei volte questa condizione potenzialmente letale, ciascuna causata da un’infezione del tratto urinario (UTI). Non segnalò immediatamente l’allarme quel primo mattino di febbraio, avendo sofferto di malattia cronica sin dal 2011, quando un incidente legato agli sport acquatici interessò la sua vescica. Si prese la temperatura e notò che era 40°C, ma, per non creare problemi, rifiutò di chiamare NHS 111 per altri due giorni. L’operatore del centralino mandò immediatamente un’ambulanza al suo appartamento, ignorando le sue proteste che diceva di non averne bisogno.
Vivere con una malattia cronica e un uso intensivo di cateteri
«Sfortunatamente, quando si vive con una malattia cronica grave, si è abituati a convivere con sintomi così estremi e debilitanti ogni giorno, quindi ho spinto i miei sintomi intensi e spaventosi per un paio di giorni», dice. L’episodio iniziale aveva rivelato quanto potesse essere imprevedibile la sepsi, ma ha segnato anche l’inizio di un percorso di gestione della condizione. L’esperienza di Amani con la malattia cronica è iniziata nei suoi vent’anni, quando lavorava come istruttrice di coasteering nel 2011. Lo sport prevede salt dallo scoglio e nuoto in mare, ma un incidente ha provocato Cauda Equina (una condizione che colpisce i nervi della parte bassa della colonna vertebrale) e successiva vescica neurogenica, con difficoltà a urinare e l’uso di cateteri.
La prima ospedalizzazione e l’ammissione al pronto soccorso
Quando Amani ebbe la prima sepsi nel 2020, fu in parte autosomministrandosi molte volte il cateterismo fino a 30 volte al giorno, cosa che aumenta notevolmente il rischio di UTIs. Circa il 30% di tutti i casi di sepsi è dovuto a urosepsi, un’emergenza in cui un’infezione del tratto urinario si diffonde nel circolo sanguigno. «Quando mi hanno portata in rianimazione nell’ospedale più vicino, mi hanno detto che se avessi davvero rifiutato l’ambulanza, sarei morta nel sonno», dice. «Ero a sole due ore dalla morte quando sono arrivata da loro.» Amani è stata trattata con antibiotici endovenosi, liquidi e sollievo dal dolore, oltre a fluidi endovenosi per far tornare a funzionare correttamente i reni; i polmoni però hanno accumulato liquidi e anche questo ha reso la situazione molto grave.
Ritornare a casa: un percorso faticoso e isolante
«Non ricordo molto delle ore e dei giorni che sono seguiti, perché stavo così male», racconta Amani. «Dopo qualche settimana in ospedale, sono stata dimessa a casa.» Ogni volta che ha avuto sepsi, il ritorno a casa è stato «davvero difficile» per una persona che vive da sola. «Dalla mia esperienza di sopravvivenza alla sepsi, e da quella di molte persone con cui mi sono messa in contatto che hanno anch’esse sopravvissuto alla sepsi, può lasciare molto da elaborare a seguito della sopravvivenza», dice. «Una volta a casa, la “normalità” continua intorno a te, però tu hai quasi rischiato di morire e ci sono tante emozioni da gestire. Può essere incredibilmente isolante.»
Sintomi comuni e variazioni: la sepsi può essere insidiosa
«I sintomi comuni della sepsi negli adulti sono:» E«Altri sintomi possono includere:» Le sue esperienze hanno incluso febbre alta o bassa, vomito e nausea severa, confusione e sensazione di delirio, una sensazione imminente di morte, brividi e tremori, malessere generale marcato, tremori incontrollabili, difficoltà a respirare o respiro più rapido del normale, battito cardiaco acelerato; sensazione di stanchezza estrema e sonno eccessivo o incapacità di risvegliarsi correttamente. Fonte: Sepsis FEAT.
Post‑Sepsis Syndrome e il peso sulle生活 quotidiane
Ora Amani convive con Post-Sepsis Syndrome (PSS), che lascia in sospeso sfide fisiche, mentali, cognitive ed emotive. Circa il 40% delle persone che hanno avuto la sepsi vive con PSS, spesso per mesi o anni. «È anche davvero importante ricordare che la sepsi non discrimina – anche se non sei a rischio maggiore di sepsi come me, chiunque può contrarla, quindi è essenziale conoscere i segnali e i sintomi. Può letteralmente salvarti una vita.»
Un messaggio di avvertimento e incoraggiamento per tutti
«Il mio consiglio più importante a chi si chiede se ha la sepsi è che conosci il tuo corpo meglio di chiunque altro, quindi ascolta come ti senti e fidati del tuo istinto, perché può letteralmente salvarti la vita.»
Sepsis Research FEAT: un impegno che fa la differenza
L’autrice e artista ora lavora con l’associazione Sepsis Research FEAT, contribuendo a sensibilizzare sul lavoro e la ricerca che svolgono, nonché sui segnali generali della sepsi.
