„Тргни го тоа дете, ќе ни ги зарази другите!“ Мајка на момче со аутизам доживеала понижување на игралиште, а потоа двегодишно дете ја расплакало со една прегратка
Кога Гордана Јовановиќ Милошевиќ дознала дека нејзиниот син Василије има аутизам, светот ѝ се урнал. Со месеци забележувала дека по нешто се разликува од врсниците, но дијагнозата сепак била тежок удар за кој не била подготвена. Зад таа дијагноза веќе стоеле трауматично породување, страв за животот на бебето, инкубатор, непроспиени ноќи, години терапии и борба со предрасуди што најболно удираат тогаш кога доаѓаат пред очите на децата. Денес таа отворено раскажува за петгодишниот Василије, за две години помладиот Максим, за првите знаци дека развојот не оди како кај другите деца, но и за сцената на игралиште кога една жена побарала да го тргне Василије за да не ги „зарази“ останатите деца.
In This Article:
- Вакуум, инкубатор и лекарот што кажал „И понатаму се бориме за неговиот живот“
- Во градинка лежел на подот, а дома мајка му чувствувала дека „недостасува една коцка“
- Од „месец и пол не станував од креветот“ до Васа што чита на српски и англиски
- Максим имал две години кога на клупа ја кажал реченицата што ја скршила Гордана
- „Не сакам целата животна одговорност да падне врз грбот на Максим“
Вакуум, инкубатор и лекарот што кажал „И понатаму се бориме за неговиот живот“
Првата бременост на Гордана поминала без поголеми проблеми. И покрај пандемијата на коронавирусот, се трудела да остане физички активна и да ужива во исчекувањето на бебето. Породувањето, сепак, било искуство што, како што вели, засекогаш ја променило. – Кога ми пукна водењакот, заминавме во болница. Ме оставија во родилната сала, а јас не знаев што точно треба да правам бидејќи тоа ми беше прво дете. Болките стануваа сè посилни. Чекав сè додека повеќе не можев да стојам на нозе, а потоа реков дека не можам да издржам – се присетува Гордана. Породувањето ненадејно се искомплицирало, па бебето било итно извлечено со помош на вакуум. – Очите ми беа отворени, но ништо не гледав. Мислев дека е готово и само се молев детето да остане живо. Кога ми се врати видот, го погледнав. Беше помодрен, темносин. Не плачеше ниту се помрднуваше. Веднаш почнаа да го реанимираат – раскажува Гордана. Василије бил сместен во инкубатор, но неговата состојба и понатаму била крајно критична. – По два часа лекарот ми рече: „И понатаму се бориме за неговиот живот“. Одвај станав од креветот. Жената со која ја делев собата ми помогна да стигнам до инкубаторот. Му пријдов, се помолив и почнав да му зборувам: „Мама е тука. Сè ќе биде во ред. Ќе го издржиш ова, јунак си, лав си“. Со очите го бараше мојот глас – се присетува мајката. Василије поминал една недела во болница. Иако подоцнежните ултразвучни прегледи на главата биле уредни, Гордана долго време ја следел тивок страв од можните последици од тешкото породување.
Во градинка лежел на подот, а дома мајка му чувствувала дека „недостасува една коцка“
Во првите месеци Василије видно напредувал. Бил насмеан, реагирал на звуци и постепено усвојувал нови зборови. Но со текот на времето почнале да се појавуваат првите знаци дека нешто е поинаку. – Имаше моменти кога целосно ќе се повлечеше во себе, ќе замолчеше и долго гледаше во една точка, без да реагира на повиците. Месеци поминуваа додека повторно не кажеше некој збор. Ми се чинеше како да се вртиме во круг. Сè изгледаше во ред, но на таа слика секогаш ѝ недостигаше една коцка – објаснува Гордана. По тргнувањето во градинка, разликите станале уште поочигледни. – Воспитувачките ми кажуваа дека е отсутен, дека често лежи на подот и не сака да учествува во заедничките активности. Тешко му одеше и прилагодувањето на колективот – вели таа. Во меѓувреме го родила помалиот син Максим. Следејќи го неговото растење, многу појасно увидела колку развојот на Василије се разликува од типичниот развој кај децата. – Сите ме уверуваа дека Васа е сосема добро, ми велеа: „Види колку многу знае и колку брзо учи“. Не сакаа да ме исплашат, но длабоко во себе знаев дека нешто се случува – додава Гордана. Пресвртната точка настапила кога таа отворено му признала на матичниот педијатар дека повеќе не знае како да постапи. – Докторката отворено ми кажа: „Не сум тесен специјалист, но мене ова ми наликува на аутизам“. И самата помислував на тоа, но кога ќе го слушнете гласно од лекар, чувството е неизмерно тешко – признава таа. Василије тогаш имал околу три години. По деталните прегледи и проценки на клиниката во Ниш, дијагнозата била дефинитивно потврдена. – Психијатарот кратко ми соопшти: „Детето има аутизам“. Повторно ми падна мрак пред очите. Излегов од ординацијата, ѝ се јавив на мајка ми и низ солзи ѝ реков: „Мамо, детето ми е аутистично“. А таа смирено и цврсто ми одговори: „Па што ако е? Тој е наш. Не е крај на светот“ – раскажува Гордана. Токму зборовите на нејзината мајка ѝ помогнале да се соземе и да ја насочи целата своја сила кон она што следи. – Си реков самата на себе: „Жив е. Го преживеавме тоа тешко породување, ќе го преживееме и ова. Одиме понатаму, чекор по чекор“ – истакнува таа.
Од „месец и пол не станував од креветот“ до Васа што чита на српски и англиски
Семејството брзо организирало специјалистички третмани и логопедско-дефектолошка поддршка за Василије. Но на Гордана ѝ било потребно време за да го преброди првичниот шок. – Месец и пол речиси воопшто не станував од креветот, освен за да го однесам Васа на терапија. Потоа сфатив дека тоа не води никаде. Тој ме гледаше и ја чувствуваше мојата тага. Морав да се исправам и да бидам силна поради него – раскажува таа. Ниту самиот почеток на терапевтската работа не бил едноставен. – Имаше викање, фрлање предмети и одбивање на вежбите. Многу тешко воспоставувавме соработка, но со огромно трпение почнавме да бележиме значаен напредок – се присетува Гордана. Од сопствено искуство истакнува колку огромна психолошка поддршка им е потребна и на самите родители, кои во вакви мигови често остануваат сами со сопствените стравови. – Добивате потполно нова животна улога за која никој не ве подготвил и за која никој не ве учел. Не е доволно само да кажете: „Се помирив, одиме на терапии“. До тоа вистинско прифаќање мора да се стигне, а за тоа се потребни многу време, труд и искрена поддршка. Затоа сметам дека психолозите мора многу повеќе да работат и со самите родители – порачува таа. Благодарение на посветената работа на терапевтите и семејството, Василије денес значително подобро ги искажува своите основни потреби. Знае да каже кога е гладен или жеден, а посебен интерес уште од најрана возраст покажува кон буквите и бројките. – Имаше приближно три и пол години кога почна течно да чита на српски и на англиски јазик. Сопругот ми рече: „Гордана, Васа чита“, а јас му возвратив: „Ма ајде, не зборувај глупости“. Потоа пред наши очи без грешка ги прочита сите натписи од шишињата што стоеја на масата. Тоа го проверивме и кај терапевтот — навистина знаеше да чита – раскажува Гордана со насмевка. Како што вели, сосема сам научил и да собира и да одзема. Сепак, наспроти знаењето со кое честопати ги остава сите во неверување, вообичаениот разговор за секојдневните настани сè уште му претставува сериозна тешкотија. – Чита, пресметува математички операции и знае неверојатен број податоци, но кога ќе го прашаме каде бил и што правел преку денот, не знае да одговори. Така изгледа нашето секојдневие. Борбата е огромна, но не застануваме, одиме само напред – истакнува таа.
Максим имал две години кога на клупа ја кажал реченицата што ја скршила Гордана
Еден од најболните судири со суровите општествени предрасуди Гордана го доживеала на детско игралиште во паркот. Василије трчал наоколу, потпевнувал и повремено мавтал со рачињата, без на каков било начин да ги вознемирува другите деца. – Ми пријде една непозната жена и агресивно ме праша што прави тоа мое дете. Љубезно ѝ објаснив дека Васа има аутизам и ја замолив да го остави на мир. А таа со презир ми возврати: „Тргни го тоа дете, да не ни ги зарази другите деца“ – се присетува Гордана. Иако во првиот момент почувствувала силен гнев и неверување, одлучила смирено да се повлече за да не создава непотребна тензија пред децата. – Ги зедов децата за рака, седнав на најблиската клупа и прснав во плач. Тогаш малиот Максим ми пријде, силно ме прегрна и ми рече: „Еј, мамо, сè ќе биде во ред. Немој да плачеш. Васа е само малку поинаков, но сè ќе биде добро“. Зборовите на помалиот син дополнително ѝ ги отвориле солзите. – Дете од едвај две години ме теши поради срамните зборови што ги изговори жена од педесет или шеесет години. Толку е мал, а веќе покажа многу повеќе сочувство и разбирање од возрасен човек – вели Гордана.
„Не сакам целата животна одговорност да падне врз грбот на Максим“
Кога размислува за иднината на Василије, најголемиот страв на Гордана е дали тој ќе успее еден ден да живее самостојно. – Нема да живеам вечно и искрено ме плаши помислата што ќе биде кога мене веќе ќе ме нема. Не сакам целата животна одговорност да падне врз грбот на Максим. Тој не е роден за да му биде слуга на некого или цел живот да згрижува некого, па макар тоа било и за сопствениот брат – искрена е Гордана. За Василије посакува живот во кој ќе може достоинствено да се грижи за себе и да го работи она што искрено го исполнува. – Би сакала да може самостојно да се избања, да си подготви едноставен оброк, да отиде до продавница и да најде работа што ќе ја сака. Воопшто не е важно колку ќе заработува, најважно ми е да биде среќен. Тоа им го посакувам на двајцата, и на Васа и на Макси – истакнува таа. На сите родители кои забележуваат дека нивното дете се развива поразлично од вообичаеното им порачува да не го одложуваат разговорот со стручните лица. – Доколку забележите промена, ако нешто не ви се вклопува во однесувањето или чувствувате дека недостасува некаква коцка во сликата, веднаш побарајте стручна помош. Многу подобро е да проверите и навреме да дознаете дека нема место за паника, отколку да пропуштите драгоцена прилика да реагирате на време – советува Гордана. Својата најголема животна сила ја црпи и од зборовите на уште една мајка на дете со аутизам, која ја научила дека од лимоните што животот ќе ви ги фрли, со малку мед и нане се прави најубавата лимонада. – Токму така е и кај нас. Колку и да е тешко, си правиш своја лимонада. Васа неизмерно многу го сакам и, кога би можела што било на светот да променам, него никогаш не би го сменила. Тој е мојот Васа, точно таков каков што е. Ќе се борам за него до последниот здив – порачува Гордана.
