Тинејџерка преживеа болна операција за да порасне цели 33 сантиметри – како изгледа денес и што открива за битката со себе и со предрасудите?
Чендлер Круз од Мериленд се родила со ахондроплазија, генетска состојба што предизвикува нисок раст и кратки екстремитети. Секојдневието и детството ги поминала борејќи се со сериозни здравствени компликации, болници и страв од изненадна смрт. Не сакала да ја помине целата своја зрелост висока помалку од 120 сантиметри и затоа, како 16-годишна, се одлучила за „забранета“ интервенција што ќе го промени нејзиниот живот засекогаш.
In This Article:
Ахондроплазија – борба со видливата поинаквост и скриените опасности
Чендлер е единствената во своето семејство со дијагноза на ахондроплазија, мутација на FGFR3 генот, која се јавува кај помалку од 50.000 луѓе во САД. Оваа состојба значи кратки екстремитети, нормален труп и голема глава, зголемени ризици за здравјето, вклучувајќи закривени нозе, проблеми со 'рбетот, глувост и опасни нарушувања на дишењето. Како дете, животот ѝ бил полн со лекарски прегледи, хируршки интервенции и постојана загриженост од родителите за нејзиниот живот.
Болна и ризична операција за продолжување на екстремитетите
На 16 години, Круз сфатила дека никогаш нема да стане повисока, па се одлучила за операција која во заедницата на луѓето со нискост е табу. За да ги корегира закривените нозе и проблемите со 'рбетот, и за да добие повеќе независност, таа поминала три комплексни операции за продолжување на нозете и рацете. Процедурата вклучува хируршко сечење на коските и имплантирање уреди што секој ден ги раздвојуваат деловите додека коската не порасне заедно. Вкупните трошоци за третманите достигнале близу 2 милиони долари, но најголем дел од трошоците ги покрило осигурувањето.
Месеци болка, рехабилитација и повторно учење да оди
Првото закрепнување по операцијата опфатило по неколку часа физикална терапија пет дена неделно, рехабилитација и повторно учење да оди. „По вадењето на фиксирачите, имав еден месец без потпирање на нозете. Откако ме оспособија повторно да одам, користев помагала уште неколку недели. За рацете, процедурата значеше мобилност но и долга рехабилитација, секојдневни вежби и месец без кревање тежини”, вели Круз. Како резултат, добила 10 сантиметри во висината и 10 сантиметри подолги раце.
Животот по операциите
Денес, Чендлер е висока 150 см и се чувствува посамостојна, има помалку болки и живее подобро. Покрена сопствена иницијатива – The Chandler Project – за да им помогне на лицата со ахондроплазија и нивните семејства преку информации, поддршка и промоција на нови истражувања. „Сите сакаме да се чувствуваме нормално. Конечно го почувствував тоа. Никогаш не се чувствував како мал човек; јас сум само Чендлер со ахондроплазија и се трудам да ја направам најдобра верзија од својот живот – за себе и за сите што се соочуваат со иста битка”, истакнува таа.
