J’ai survécu à une septicémie six fois — un seul symptôme déclenche toujours l’alarme
Cette histoire suit Amani, une Bristolienne de 37 ans, qui a survécu à une septicémie six fois, chacune causée par une infection urinaire. Elle n’a pas droit à l’innocence: sa première alerte est survenue un matin de février 2020, et elle raconte. « Je me suis réveillée un matin avec ce qui ressemblait à une lombalgie vraiment douloureuse », se souvient Amani en évoquant sa première rencontre avec la septicémie en 2020. « Je pensais avoir tiré sur un muscle, mais je me sentais aussi assez délirante et anormalement mal en point. » La jeune femme de 37 ans, originaire de Bristol, a depuis survécu six fois à cette maladie potentiellement mortelle, chacune étant causée par une infection urinaire (IU). Elle n’a pas immédiatement donné l’alerte ce premier matin de février, ayant souffert de maladie chronique depuis un accident lié à des sports nautiques qui avait impacté sa vessie en 2011. Elle prit sa température et nota qu’elle était de 40 °C, mais, ne voulant pas attirer l’attention, elle résista à appeler NHS 111 pendant encore deux jours. L’opérateur d’appel a immédiatement envoyé une ambulance à son appartement, ignorant ses protestations selon lesquelles elle n’en avait pas besoin. « Malheureusement, lorsque l’on vit avec une maladie chronique sévère, on est habitué à vivre chaque jour avec des symptômes aussi extrêmes et complètement débilitants, alors j’ai résisté à mes symptômes intenses et effrayants pendant quelques jours », dit-elle. « Je me souviens d’avoir eu l’impression que quelque chose de vraiment grave allait se produire – une impression imminente de malheur – ce que j’ai ensuite appris être en réalité un symptôme de la septicémie et qui a été un symptôme à chaque fois que j’ai eu une septicémie depuis. » L’expérience d’Amani avec la maladie chronique a commencé dans sa vingtaine, quand elle travaillait comme instructrice de coasteering en 2011. Le sport comprend des sauts du littoral et de la natation en mer, mais un accident lui a laissé le Cauda Equina (une affection touchant les nerfs de la moelle épinière au niveau lombaire), et une vessie neurogène, où elle avait du mal à évacuer l’urine et devait utiliser des cathéters. Lorsque Amani a connu pour la première fois la septicémie en 2020, elle s’auto-catheterisait jusqu’à 30 fois par jour, ce qui augmente considérablement le risque d’infections urinaires. Environ 30 % de tous les cas de septicémie sont dus à l’urosepsie, une urgence médicale où une infection des voies urinaires se propage dans le sang. « Quand j’ai été ensuite emmenée en réanimation à l’hôpital le plus proche, on m’a dit que si j’avais réellement refusé l’ambulance, je serais morte dans mon sommeil », dit-elle. « J’étais qu’à deux heures de mourir quand je les ai atteints. » Amani a été traitée avec des antibiotiques IV, des liquides et une analgésie. On lui a aussi donné des liquides IV pour aider ses reins à fonctionner correctement à nouveau, mais ses poumons ont pris du liquide et elle est devenue vraiment mal en point à cause de cela aussi. « Je ne me souviens pas de grand-chose des heures et des jours qui ont suivi, parce que j’étais si mal en point », dit-elle. « Finalement, après quelques semaines à l’hôpital, j’ai été renvoyée chez moi. » Chaque fois qu’elle a survécu à la septicémie, la transition du retour à la maison a été « vraiment difficile » pour Amani, qui vit seule. « D’après mon expérience de survivre à la septicémie, et celle de nombreuses personnes avec qui j’ai été en contact et qui ont également survécu à la septicémie, cela peut laisser beaucoup à digérer après l’avoir vécue, » dit-elle. « Une fois chez vous, la « vie normale » continue autour de vous, pourtant vous avez failli mourir et vous avez tant d’émotions à traiter. Cela peut sembler incroyablement isolant. » Un défi supplémentaire pour Amani est que, malgré le fait d’être une récidiviste de la septicémie, elle doit souvent repérer des symptômes qui se présentent différemment. « C’est important, parce que la septicémie peut être si sournoise et peut se développer si rapidement – par exemple, lors de ma quatrième fois de septicémie, en 2024, j’avais été admise à l’hôpital pour une infection rénale. » « À mon arrivée, je n’étais que légèrement mal en point, alors ils m’ont gardée dans le couloir pour observation et en attendant le traitement, mais en une heure j’ai eu une température de 40 °C et j’ai commencé à vomir, et à m’évanouir. » « Je suis soudainement devenue gravement mal en point, et on m’a rapidement fait passer pour recevoir des antibiotiques IV, avec une septicémie à nouveau. » Les épisodes répétés n’ont pas rendu la septicémie plus facile. En fait, Amani dit qu’elle est « plus effrayée » à chaque diagnostic, parce qu’elle comprend à quel point la maladie peut devenir grave et dangereuse. L’écrivaine et artiste travaille désormais avec l’association Sepsis Research FEAT, contribuant à sensibiliser au travail et à la recherche qu’ils mènent, ainsi qu’aux signes généraux de la septicémie. Bien que ses propres symptômes aient toujours varié légèrement, ils ont inclus une température élevée ou basse, des vomissements et de fortes nausées, de la confusion et un état de délire, une impression imminente de malheur, des frissons et des tremblements, un malaise systémique, des tremblements incontrôlables, des difficultés à respirer ou une respiration plus rapide que d’habitude, un rythme cardiaque rapide; se sentir épuisé et dormir trop ou être incapable de se réveiller correctement. Les symptômes courants de la septicémie chez les adultes sont : D’autres symptômes peuvent inclure : Source : Sepsis Research FEAT Elle souffre désormais du syndrome post-sepsis (SPS) qui laisse des défis physiques, mentaux, cognitifs et émotionnels persistants. Environ 40 % des personnes ayant eu la septicémie vivent avec le SPS, qui dure souvent des mois ou des années. « Il est également vraiment important de se rappeler que la septicémie ne fait pas de discrimination – même si vous n’êtes pas à risque plus élevé de septicémie comme moi, n’importe qui peut attraper la septicémie, il est donc essentiel de connaître les signes et les symptômes. Cela peut littéralement sauver une vie », déclare Amani. Dyson’s Black Friday sale is here! Save up to £550 on vacuums, Airwraps and hairdryers Boots Black Friday deals are live – shop top offers on fragrance, gift sets and more! Sick of shaving? 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In This Article:
- Le premier épisode et l’arrivée des secours
- Vie marquée par une maladie chronique et les infections urinaires fréquentes
- Le chemin à l'hôpital et le retour à domicile
- Le retour à la maison est difficile et souvent isolant
- Des symptômes qui évoluent et une alerte qui se cache
- Soutien, sensibilisation et le syndrome post-sepsis
- Post-Sepce Syndrome et appel à la vigilance
Le premier épisode et l’arrivée des secours
Lors du premier épisode, Amani a été prise en charge d’urgence et a reçu des traitements intensifs. Elle révèle pourquoi elle a finalement accepté l’aide lorsque les secours se sont présentés et comment l’alarme s’est déclenchée dans ses propres signes. « Malheureusement, lorsque l’on vit avec une maladie chronique sévère, on est habitué à vivre chaque jour avec des symptômes aussi extrêmes et complètement débilitants, alors j’ai résisté à mes symptômes intenses et effrayants pendant quelques jours », dit-elle. « Je ne me souviens pas de grand-chose des heures et des jours qui ont suivi, parce que j’étais si mal en point. » Elle a été admise et traitée : antibiotiques IV, fluides et soulagement de la douleur. On lui a aussi donné des fluides IV pour aider ses reins à fonctionner correctement à nouveau, mais ses poumons ont pris du liquide et elle est devenue vraiment mal en point à cause de cela aussi. Après quelques semaines d’hospitalisation, elle a été renvoyée chez elle.
Vie marquée par une maladie chronique et les infections urinaires fréquentes
L’expérience d’Amani avec la maladie chronique a commencé dans sa vingtaine, lorsqu’elle travaillait comme instructrice de coasteering en 2011. Le sport impliquait des sauts du littoral et de la natation en mer, mais un accident l’a laissée avec le Cauda Equina (affection touchant les nerfs de la colonne lombaire) et une vessie neurogène qui rendait l’évacuation de l’urine difficile et nécessitait l’usage de cathéters. Lorsque Amani a connu pour la première fois la septicémie en 2020, elle s’auto-catheterisait jusqu’à 30 fois par jour, ce qui augmente considérablement le risque d’infections urinaires. Environ 30 % de tous les cas de septicémie sont dus à l’urosepsie, une urgence médicale où une infection des voies urinaires se propage dans le sang. « Quand j’ai été ensuite emmenée en réanimation à l’hôpital le plus proche, on m’a dit que si j’avais réellement refusé l’ambulance, je serais morte dans mon sommeil », dit-elle. « J’étais à seulement deux heures de mourir quand je les ai atteints. »
Le chemin à l'hôpital et le retour à domicile
Amani a été exposée à un parcours médical intense: antibiotiques IV, fluides, et un soutien renforcé pour les reins et les poumons. Après quelques semaines, elle a été renvoyée chez elle, mais son retour a été tout sauf simple et normal. « Je ne me souviens pas de grand-chose des heures et des jours qui ont suivi, parce que j’étais si mal en point », dit-elle. « Finalement, après quelques semaines à l’hôpital, j’ai été renvoyée chez moi. » Le retour à la maison a été évoqué comme un passage « vraiment difficile » et profondément isolant, avec la « vie normale » qui continue autour de soi alors que l’on a failli mourir et que l’on doit tout réapprendre
Le retour à la maison est difficile et souvent isolant
« D’après mon expérience de survivre à la septicémie, et celle de nombreuses personnes que j’ai rencontrées et qui ont aussi survécu à la septicémie, cela peut laisser beaucoup à digérer après l’avoir vécue. Une fois chez soi, la « vie normale » continue autour de soi, pourtant on a failli mourir et on porte encore de nombreuses émotions à traiter, ce qui peut être incroyablement isolant », déclare Amani. « C’est important, parce que la septicémie peut être si sournoise et peut se développer si rapidement – par exemple lors de ma quatrième fois de septicémie, en 2024, j’avais été admise à l’hôpital pour une infection rénale. » « À mon arrivée, je n’étais que légèrement mal en point, alors ils m’ont gardée dans le couloir pour observation et en attendant le traitement, mais en une heure j’ai eu une température de 40 °C et j’ai commencé à vomir, et à m’évanouir. » « Je suis soudainement devenue gravement mal en point, et on m’a rapidement fait passer pour recevoir des antibiotiques IV, avec une septicémie à nouveau. »
Des symptômes qui évoluent et une alerte qui se cache
Même si elle est une survivante répétée, Amani remarque que les symptômes peuvent se manifester différemment d’un épisode à l’autre et qu’il faut parfois repérer des signaux subtils. « C’est important, parce que la septicémie peut être si sournoise et peut se développer si rapidement – par exemple, lors de ma quatrième fois de septicémie, en 2024, j’avais été admise à l’hôpital pour une infection rénale. » « À mon arrivée, je n’étais que légèrement mal en point, alors ils m’ont gardée dans le couloir pour observation et en attendant le traitement, mais en une heure j’ai eu une température de 40 °C et j’ai commencé à vomir, et à m’évanouir. » « Je suis soudainement devenue gravement mal en point, et on m’a rapidement fait passer pour recevoir des antibiotiques IV, avec une septicémie à nouveau. »
Soutien, sensibilisation et le syndrome post-sepsis
La rédactrice et artiste collabore désormais avec l’organisme Sepsis Research FEAT, afin de sensibiliser sur les signes et les recherches autour de la septicémie. Elle explique les symptômes avec des exemples variés et rappelle que le syndrome post-sepsis (SPS) peut laisser des défis durables, physiques, mentaux et émotionnels. Environ 40 % des personnes ayant eu la septicémie vivent avec SPS, souvent pendant des mois ou des années. « Il est également vraiment important de se rappeler que la septicémie ne fait pas de discrimination – même si vous n’êtes pas à un risque plus élevé que moi, n’importe qui peut attraper la septicémie, il est donc essentiel de connaître les signes et les symptômes. Cela peut littéralement sauver une vie », déclare Amani. Mon plus grand conseil à toute personne se demandant si elle a une septicémie est de connaître son corps mieux que quiconque, écoutez ce que vous ressentez et faites confiance à votre instinct, car cela peut littéralement sauver votre vie, conclut-elle.
Post-Sepce Syndrome et appel à la vigilance
« Il est également vraiment important de se rappeler que la septicémie ne fait pas de discrimination – même si vous n’êtes pas à risque plus élevé de septicémie comme moi, n’importe qui peut attraper la septicémie, il est donc essentiel de connaître les signes et les symptômes. Cela peut littéralement sauver une vie », déclare Amani. Environ 40 % des personnes ayant eu la septicémie vivent avec SPS, souvent pendant des mois ou des années.
