18-годишна девојка мора „сама да си удри бокс во лицето“ за да си ја врати вилицата на место и сака само нормален живот
Талула Робертсон има 18 години и живее во Давентри, Нортхемптоншир. На 14-годишна возраст и бил дијагностициран Елерс-Данлосов синдром, ретко и исклучително тешко генетско заболување кое, според здравствените протоколи, предизвикува екстремна хипермобилност на зглобовите, нивна постојана лабавост и нестабилност, како и тешки дигестивни проблеми. Нејзината состојба, вели таа, станува се потешка за менаџирање. Годишно доживува стотици дислокации, толку болни што кај неа предизвикуваат функционални напади. Иако често оди во болница, понекогаш и неколку пати во ургентен центар за само неколку дена, Талула вели дека се чувствува отфрлена од медицинските стручњаци и оставена сама да се справува со болката и со испаднатите зглобови.
In This Article:
„Десното рамо ми е целосно изместено веќе една година“
„Поради тоа што премногу често одев во болница заради дислокациите, на крајот почнаа едноставно да ги оставаат така изместени. Десното рамо ми е целосно изместено веќе една година, а левото со месеци, што значи дека не можам воопшто да си ги кренам рацете“, раскажува Талула. „Претходно повеќепати ми ја оставаа и вилицата изместена, заглавена отворена или целосно затворена. Имам гастропареза, па често повраќам, а кога вилицата ми беше заглавена затворена додека повраќав цврста храна, морав да ја извадам слушалката од тушот и да си ја плакнам устата под притисок – морав да ги исчистам дишните патишта бидејќи буквално се гушев“, со солзи се присетува таа. „Повеќе лекари ми рекоа: 'Ако ја вратиме на место, веднаш пак ќе испадне затоа што зглобот е премногу лабав'. Но моите рамена, кога некој навистина ќе се потруди стручно да ги врати на место, можат да останат стабилни по осум недели, па дури и подолго. Многу повеќе би сакала да имам барем осум недели нормално користење на рацете и да почувствувам малку нормален живот што треба да го има секоја 18-годишна девојка, но тие изгледа не ја разбираат таа перспектива“.
Од првото изместување на девет години до шест месеци со рака над главата
Талула ја добила дијагнозата ЕДС во септември 2022 година, откако првото изместување на зглоб го доживеала уште на девет години. Нејзината мајка, Хајди Шимел, истакнува дека во изминатите четири години Талула била постојано препраќана од една во друга болница, за на крајот лекарите од Општата болница во Нортхемптон да им кажат дека „не можат да сторат ништо повеќе“. Откако и била поставена дијагнозата, Талула доживеала безброј дислокации: на рамената, колкот, вилицата, фибулата, па дури и на прстите од рацете. На 31 октомври 2025 година, по сериозно изместување на рамото, нејзината рака останала подигната над главата цели шест месеци. Иако раката сега и е спуштена, зглобот се уште се наоѓа надвор од своето лежиште. Таа поминала речиси три месеци во болница, од 18 март до 2 јуни годинава, поради проблеми со колкот, по што била врзана за кревет. Нејзината гастропареза, состојба во која желудникот екстремно бавно ја вари храната, предизвикува повраќање од три до дваесет пати на ден, што оневозможува 19-те редовни лекови што ги зема воопшто да почнат да делуваат во телото.
„Сакам само да бидам нормална како моите врсници“
Болеста сериозно влијае и врз нејзиното образование. Талула пропуштила огромен дел од предавањата на колеџот каде што студира право, поминувајќи вкупно четири месеци како хоспитализиран пациент во текот на оваа година. Состојбата дополнително и се влошила во март, кога почнала да доживува функционални неепилептични напади поради нејзината дијагноза со функционално невролошко нарушување. За време на тие силни грчеви на телото, зглобовите повторно и испаѓаат од место, па морала самата со силен удар во лицето да си ја враќа вилицата. Повеќепати и се случило при еден единствен напад истовремено да и се изместат сите десет прсти на рацете. Семејството сега се обидува преку хуманитарна акција на платформата GoFundMe да собере средства за да побара помош од приватни специјалисти кои детално го познаваат Елерс-Данлосовиот синдром. „Поминавме низ целиот јавен здравствен систем, бевме во безброј болници, но едноставно не ја добивам вистинската помош“, заклучува Талула. „Сега сум полнолетна, сите мои пријатели излегуваат, наоѓаат работа, одат на факултет, а јас се чувствувам целосно изоставена од животот. Се е толку непредвидливо затоа што никогаш не знам што ќе ми се случи во текот на денот. Сакам само да бидам нормална како моите врсници“.
